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东方网12月7日消息:“全身痒得难受,试过一些办法但反反复复总是好不透。”“衣服脱下来都粘着皮,白天注意力难以集中,晚上睡不着。”“孩子因为皮损都不愿意去和小朋友玩,情绪也一直不好……”这些都是特应性皮炎患者和家属在上海市第一人民医院松江院区皮肤科就诊时的倾诉。市一医院皮肤科执行主任(南)伍洲炜告诉记者,特应性皮炎是全年龄段最普遍的皮肤疾病,它以反复发作的剧烈瘙痒和湿疹样皮损为主要临床表现,其病程长、疾病负担重,严重者可引起多种特应性合并症及焦虑抑郁等情绪。

对此,伍洲炜主任团队以数字化赋能“特应性皮炎患者全病程管理新路径”,借助数字化专病管理工具实施“诊前宣教、诊中治疗、诊后随访”的特应性皮炎全病程管理方案。科室为每一位患者建立了随访档案,并配备“一对一”随访团队,保证了特应性皮炎患者治疗的延续性,让患者感受到医护人员随时在身边的安全感。

今年9岁的小雨来到上海市第一人民医院松江院区皮肤科就诊时,已经饱受瘙痒折磨了很多年,手背上和腿上几乎找不到一块完整光滑的皮肤,皮损严重影响了她的正常生活。在被确诊为“特应性皮炎”之后,小雨接受了一个多月的针对性治疗,瘙痒几乎完全消失,双臂和脸部的皮疹基本消失,躯干和腿部的皮疹也明显好转。不过,由于特应性皮炎属于慢性甚至终身性疾病,且有季节性加重的特点,小雨还需要接受长期、有效的全病程管理。伍洲炜团队为小雨建立了随访档案,确定了随访专员,小雨可随时在线上通过照片、视频等方式进行远程随访。

据介绍,中国目前有超过7000万特应性皮炎患者。瘙痒是这一疾病最大的特征,41.5%的患者每天忍受着持续18小时以上的瘙痒。其中,我国部分城市1-7岁儿童特应性皮炎患病率为12.94%,1-12月儿童的患病率高达30.48%,严重影响儿童的生长和发育。此外,超过50%的中重度特应性皮炎患者有2个及以上的合并症,最为常见的是过敏性鼻炎(41.7%)和过敏性哮喘(39.3%)等。这些合并症如不及时治疗可转化为重症,大大加重疾病诊治的难度。

由于对这一疾病缺乏认识,大量潜在特应性皮炎患者存在未诊断、误诊断、不就医、乱治疗的情况。因此,建立“诊前宣教、诊中治疗、诊后随访”的全病程管理体系,对于特应性皮炎患者的治疗效果与预后至关重要。

在诊前,皮肤科团队将健康宣教融入线上线下日常医疗工作,通过面对面交流、健康讲座、线上宣教等途径详细告知患者和家属特应性皮炎的性质、临床特点和注意事项,与患者和家属共同分析寻找发病病因和诱发加重因素,告知回避策略。诊中尤为重视以患者需求为中心制定治疗方案,专家团队会对患者的病史、病程、皮损面积和严重程度等进行综合评估,确定治疗方案。

诊后管理则是全病程管理中最重要的一部分,患者能否做好自我管理决定了疾病长期控制的效果。皮肤科团队借助互联网优势,实践了全程化线上随访。根据患者的病情变化及特应性皮炎的“异质性”特点及时调整治疗方案,并通过维持治疗尽可能地长期控制症状,减少复发。

未来,市一医院皮肤科还将继续推进“特应性皮炎智能全程管理体系”建设,借助智能化的病程管理平台,开展电子化病例收集、皮损照片拍摄、疾病评估、特色量表信息采集等工作,为患者制定个体化的疾病教育、治疗、评估及管理服务方案,实现特应性皮炎患者管理全闭环,形成患者为中心的智能化特色诊疗模式以及更精细化的全生命周期管理体系。

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